3 septiembre 2024
Desde MÁS QUE IDEAS tenemos claro que la investigación debe considerar lo que realmente es significativo para la población para aumentar su alcance y el impacto real en las personas. Para ello, la ciencia debe incluir la mirada de la ciudadanía y conocer así sus prioridades y necesidades.
La participación de la sociedad civil en la ciencia y la investigación es una de nuestras áreas de trabajo y hoy queremos compartir contigo la experiencia de Vivi Lizana, voluntaria de nuestra organización, como coordinadora del Equipo Asesor Ciudadano del Proyecto Dendrite – Permed.
¿En qué consiste el proyecto de investigación en el que participas? ¿Qué objetivos tiene?
La iniciativa Dendrite – Permed es un proyecto de investigación que pretende implementar la medicina personalizada de precisión en la detección precoz del deterioro cognitivo preclínico. Su objetivo es recopilar información que permita la detección del deterioro cognitivo antes de su aparición en personas entre 55 y 70 años para así facilitar seguimiento y adoptar estrategias que ayude a un manejo adecuado de la enfermedad.
Más del 50% de los casos de deterioro cognitivo no están detectados. En el caso del deterioro cognitivo leve, hasta un 90% estarían sin diagnosticar (Fuente: página web de Proyecto Dendrite – Permed)
¿En qué consiste tu función?
Coordino el Grupo Asesor Ciudadano (PPI). Desde el PPI ofrecemos consejos y retroalimentación a los coordinadores y grupo asesor científico del proyecto. A modo de ejemplo, revisamos y aconsejamos acerca de los documentos propios del proyecto, damos feedback sobre guías de trabajo o sobre materiales de difusión del proyecto, tales como folletos, página web y posters informativos, entre otros.
¿Cuál es el papel del grupo de sociedad civil en el proyecto?
Nuestro objetivo es incluir la perspectiva de la comunidad en la toma de decisiones y asegurarse de que las acciones se basan en las necesidades y preocupaciones del público al que sirven.
¿Por qué es importante que la sociedad civil tenga opinión en este tipo de proyectos?
Por un lado, favorece el acercamiento de la investigación a la población, dando una visión mas real de las necesidades de las personas a quienes va dirigido el proyecto. Y, por otro, la sociedad toma conciencia de la importancia y lo necesaria que es la investigación.
La figura del paciente ya no puede seguir siendo pasiva en materia de sanidad y gracias a las asociaciones de pacientes y las fundaciones como MAS QUE IDEAS, los pacientes estamos cada vez mas informados y dispuestos a participar en proyectos de investigación, a la vez que los investigadores valoran cada vez mas nuestras opiniones.
¡Muchísimas gracias Vivi por esta contribución tan importante a la investigación!
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Clica en la imagen y conocerás todas las acciones que realizamos en el área de PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN CIENCIA Y SALUD
