25 septiembre 2015.
Las asociaciones de pacientes, ¡esas grandes desconocidas! Todo creemos conocerlas pero la labor que realizan suele superar las expectativas que existen a nivel social y sanitario. Son mucho más que grupos de autoayuda, ofrecen apoyo integral a pacientes y familiares, fomentan la educación sanitaria y la concienciación social, defienden los derechos de los ciudadanos o promueven la investigación, entre otros.
Pero qué duda cabe que, como el resto de agentes sanitarios y sociales, tienen sus propios retos y dificultades internas que no siempre resultan fáciles de solucionar. Hablamos de cuestiones como, por ejemplo, la solvencia económica, la profesionalización, la eficiencia de los recursos o la apertura a la sociedad.
Conscientes de los retos que comparten las organizaciones y del valor del trabajo en red y la importancia de investigar antes de actuar, MÁS QUE IDEAS impulsa un nuevo proyect
o que da voz a las asociaciones de pacientes en la búsqueda de soluciones. A través de grupos de trabajo y espacios de encuentro entre miembros de juntas directivas, directivos y profesionales de diferentes asociaciones, queremos propiciar el análisis y la reflexión de los principales retos que existen a nivel interno con el firme propósito de trabajar juntos para construir las soluciones.
Una iniciativa que cuenta con el apoyo y colaboración de PFIZER, y en la que nos acompañan 18 expertos que representan a 25 asociaciones de pacientes de diferentes enfermedades, ámbitos geográficos y grados de profesionalización. Personas que han decidido dar un paso adelante y compartir su conocimiento y experiencia del tejido asociativo de pacientes en España. Esta semana hemos comenzado a trabajar, como podéis ver en las fotos, pero esto no se queda aquí. Seguiremos dialogando, analizando y reflexionando durante los próximos meses para conseguir soluciones prácticas para la actividad cotidiana de cualquier asociación, y que permitan desarrollar futuros proyectos de formación y capacitación. Así que no os olvidéis de este proyecto que pronto dará mucho que hablar.
GRACIAS en mayúsculas a las 18 personas que han demostrado vocación y compromiso por los pacientes, y que no han dudado en sumarse a este proyecto. Para nosotros ha sido una clase magistral poder escucharos y aprender de vosotros estos días (¡y lo que nos queda!). Sin duda, hemos logrado crear un equipo de participantes activo y creativo, al que confiamos se sumen muchos otros en futuras fases del proyecto.
Os presentamos al EQUIPO:
Santiago Alfonso
Gerente de Asociación de Pacientes de Psoriasis y Familiares (Acción Psoriasis)
Tesorero del Foro Español de Pacientes (FEP)
Soledad Alonso
Vicepresidenta y Tesorera de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER)
Ana Belén Bautista
Psicóloga de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla La Mancha (AFANION)
Mónica de Elío
Responsable de Divulgación de la Asociación de Diabéticos de Madrid
Blanca Esteban
Responsable del Servicio de Dietética de la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid
María Gálvez
Directora General de la Federación Española de Párkinson (FEP)
Daniel Anibal García
Secretario de la Asociación Cántabra de Hemofilia
Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
Antonia Gimón
Presidenta de la Asociación para la Ayuda a las Mujeres con Cáncer de Mama (AMUCCAM)
Vocal de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
Adriana Guevara
Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla)
Juan Carlos Julián
Coordinador General de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)
Andoni Lorenzo
Presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava (ADALAVA)
Presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE)
Aira Megías
Trabajadora social de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España, Piel de Mariposa (DEBRA)
Cristina Piñeiro
Presidenta de la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (ASOTRAME)
Pedro Plazuelo
Presidente de la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada
Presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE)
Antonio Poveda
Gerente de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA)
Montserrat Roig
Responsable de Gestión y Desarrollo de ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA (EME)
José Ángel Sánchez
Presidente de la Asociación Murciana de Trasplantados Hepáticos (ADEMTRA)
Antonio Tombas
Presidente de la Asociación de Enfermos de Riñón de Cataluña (ADER)
Buenas noches, quiero que me aclaren una duda, mi esposo esta recibiendo tratamiento por CA DE AMIGDALA DERECHA CON COMPROMISO PALADAR BLANDO, con 35 radioterapia y 3 quimioterapia. (lleva 23 radios y 2 químios. Faltando 12 radios y 1 QUIMIO) pero el equipo se daño y lo están reparando y he perdido de hacerme 4 radioterapias (mi pregunta es, eso afecta mi evolución en el tratamiento) aun cuando la radioterapeuta oncólogo me valoro y dice que todo va marchando bien con mi tratamiento, y los técnicos dicen que eso no afecta, y leyendo por Internet, dice que si afecta. Les agradezco me aclaren la inquietud. Muchas gracias
Hola. Contactamos contigo via email. Gracias!!
Hola mi mama tuvo cancer de cervix pero le hizo metástasis en el pulmón y detrás del hígado, le están colocando inmunoterapia pero vive mucho con dolor de estómago le hicieron biopsia y colonoscopia pero le salió bien, entonces no sé a qué se debe el dolor de estómago come y siente que le arde la boca del estómago. Quisiera que me ayudaran
Hola Yessika. Sentimos mucho el malestar que está viviendo tu madre. Sería importante que pudiera valorarla especialistas en nutrición para poder darle unas pautas específicas. Os recomendamos consultar en el hospital y pedir que os puedan dar alguna solución a este tema. Quizá os puedan derivar a profesionales que puedan hacer una intervención nutricional. Si esta opción no es viable, poneros en contacto con nosotros a través del correo lasideasde@fundacionmasqueideas.org y con vuestro teléfono de contacto. Un abrazo