01 junio 2015.
El rol del paciente está cambiando.
Progresivamente estamos pasando de tener una actitud pasiva en la que delegábamos la responsabilidad de nuestra salud en los profesionales sanitarios, a una actitud activa en la que las personas nos informamos y formamos. Este progreso social ha dado como resultado un nuevo modelo de paciente denominado “paciente activo o empoderado” que es consciente de su problema de salud y participa activamente en su proceso de recuperación o mejora de calidad de vida.
Y esto está ocurriendo a una gran velocidad.
Esta nueva actitud de responsabilidad no es solo acerca de nuestra salud, sino también de nuestro papel como pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud. Es nuestro objetivo que para trabajar en las necesidades de las personas que convivimos con una enfermedad, cuenten con nuestra experiencia, opinión y conocimiento. Debemos estar en el centro del sistema sanitario y esta afirmación no debe ser una moda pasajera.
Para ello el paciente debe ser un partner, un compañero de viaje más para todos los agentes sociosanitarios. Debemos trabajar todos juntos de la mano en las decisiones político-sanitarias, planes estratégicos, iniciativas y proyectos que se desarrollen. No se entiende otra manera de trabajar para el paciente si no es con el paciente.
Construyamos nuevas relaciones. Relaciones horizontales, transparentes, basadas en el respeto, en la igualdad y en el trabajo en red. Cocreemos juntos soluciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes y mejoren su calidad de vida. Hagámoslo de la mano.
Pero la pregunta es, ¿estamos todos preparados para el nuevo rol del paciente?
Los pacientes tenemos necesidades, y las conocemos. Necesitamos INFORMACIÓN para conocer mejor nuestras enfermedades y movernos con mayor facilidad en el sistema. Necesitamos FORMACIÓN para seguir trabajando en mejorar nuestra calidad de vida y RECURSOS de apoyo que nos permitan seguir adelante. Pero para avanzar también necesitamos sentirnos INTEGRADOS en el sector y que se nos ESCUCHE de manera activa.
Estar preparados para el nuevo rol del paciente es una responsabilidad de todos los agentes sociosanitarios porque solo trabajando juntos conseguiremos que el paciente realmente esté en el centro del sistema. Ese es el sitio que le corresponde. Mejor dicho, que nos corresponde porque no olvidemos que todos seremos pacientes algún día.
Y tú, ¿estás preparado para el nuevo rol del paciente?
Ganas no me faltan, tratando de formarme e informarme y trabajando para que me/nos dejen ser parte del sistema, que se hable de nosotros pero con nosotros.
Creo que es fundamental que los pacientes participen como stakeholders del sistema, pero es un reto difícil, un terreno árido donde hay q empezar a sembrar (y regar con muchas ganas!!!) para poder recoger los frutos en un futuro a medio plazo. Hay muchos miedos desde la administración, y también desde la industria, a contar con los pacientes, como si ellos no «supieran de qué hablan». Llegó el momento de cambiar esta visión. Llegó el momento de escuchar a los pacientes y trabajar con ellos! Gracias porque vosotros ponéis vuestro granito de arena para conseguirlo! Un abrazo!!
¿Estamos todos preparados para el nuevo rol de paciente? Dejadme analizar varios aspectos antes de contestar a la pregunta:
– El sistema sanitario no tiene habilitados medios efectivos de participación activa del paciente. El “usuario” es considerado un agente pasivo, mero receptor de prestaciones, tratado frecuentemente con paternalismo e incluso como un sujeto con la capacidad reducida a quien hay que guiar, aconsejar y decidir por él. Y así, consentimientos informados que no se explican, tiempos de espera interminables, toma de decisiones terapéuticas sin participación del paciente, etc.
– La administración ve al paciente como un gasto, un problema sin solución y al paciente crónico como un pozo sin fondo. El paciente no es el sujeto con derecho a la salud, es el eterno cliente insatisfecho al que hay que servir para mantener el negocio, tenerle medio contento y tomar las decisiones por su bien, pero sin su opinión.
– La industria farmacéutica no puede acercarse al paciente con naturalidad y viceversa. Ambas partes tienen a menudo una visión equivocada del rol y el trabajo de cada una de ellas. Es curioso comprobar cómo a menudo una compañía se sorprende ante un paciente informado, sensato que tiene bajo control su patología y la información sobre la misma y el entorno sanitario. Y no digamos al contrario, el paciente desconoce por completo el trabajo esencial para nuestra salud que realiza este sector.
– La sociedad no ve al paciente salvo cuando le toca de cerca la enfermedad. No queremos ver el dolor, hacemos como que no existe, como si no nos fuera a tocar nunca pasar por un quirófano, una sala de espera, un diagnóstico que no llega, un tratamiento denegado.
– Las asociaciones de pacientes abanderan el nuevo rol de paciente. Son el verdadero motor de esta carrera pero a diferentes velocidades. Las lentas, quedan fuera del reparto de poder. Las que encabezan la pole, profesionalizadas para sobrevivir, van dejando a los pacientes a un ladito para que no estorben, no retrasen, no estropeen la foto.
– Y el paciente, ¿qué? Perdido entre tanta información, reclama su sitio. Tiene algo claro: que el cambio es necesario, que ha de respetarse efectivamente su espacio, que es imposible ser el centro del sistema sin que él mismo tome decisiones al mismo nivel que el resto de agentes sanitarios y que todos ellos justifican su existencia precisamente por él, por la persona que necesita atención sanitaria y cuidado de su salud en el más amplio sentido de la palabra. El paciente quiere a otro paciente para apoyarse y quiere que se utilicen los recursos adecuadamente orientados a la mejora de la salud de todos por encima de intereses económicos, políticos y profesionales. Pero esto implica también una gran responsabilidad del individuo que muchas veces, inmerso en un proceso de aceptación de la enfermedad no está dispuesto a asumir.
Mi conclusión: Estoy de acuerdo con vuestra reflexión: esto solo se puede conseguir con el trabajo conjunto de todos, cada uno desde su responsabilidad respetando el espacio del resto y aunando fuerzas en el mismo camino. ¿Vamos?
Totalmente de acuerdo con todas las opiniones, muchas veces no siquiera el paciente tiene espacio en las asociaciones como dice Celia, hay que reivindicar nuestro sitio, seguir trabajando y mucho pero que no decaigan las ganas.
Estoy de acuerdo con vuestras opiniones. El paciente siempre se le ha visto como un sujeto pasivo en el tratamiento de patologías y dolencias, pero poco a poco esa situación está cambiando. Me gustaría pensar que los primeros puntos de Celia Marín son diferentes y más positivos, no por no querer ver la realidad sino por querer que sea diferente.
Las visiones de las personas que engloban el entorno sanitario hasta el momento son muy frías y distantes hacia el paciente, en el que el equipo médico se ha visto como un agente que receta y recomienda una serie de productos, el sector farmacéutico es una empresa deshumanizada y oscura pero imprescindible y el sistema sanitario es aquella institución que parece que intenta cubrir las necesidades del paciente aunque no quiera, mientras que el paciente es un bolsillo roto en el pantalón, que si no pregunta, no se informa y no se vuelve activo mejor que mejor.
Quiero pensar que estos roles son anticuados y no se corresponden con los tiempos que estamos viviendo. Pero estamos en una época de cambio en el que todos estos agentes han de ir de la mano, que como bien dice Celia, cada uno ocupando su sitio. Todos tienen un papel muy importante en el tratamiento y mejora de las patologías.
Por supuesto, el sentido de la responsabilidad ha de estar presente en todas las áreas, ya que no tratamos con enfermedades, tratamos con personas…