Sumando en salud con asociaciones de pacientes

25 septiembre 2015.

Las asociaciones de pacientes, ¡esas grandes desconocidas! Todo creemos conocerlas pero la labor que realizan suele superar las expectativas que existen a nivel social y sanitario. Son mucho más que grupos de autoayuda, ofrecen apoyo integral a pacientes y familiares, fomentan la educación sanitaria y la concienciación social, defienden los derechos de los ciudadanos o promueven la investigación, entre otros.

Pero qué duda cabe que, como el resto de agentes sanitarios y sociales, tienen sus propios retos y dificultades internas que no siempre resultan fáciles de solucionar. Hablamos de cuestiones como, por ejemplo, la solvencia económica, la profesionalización, la eficiencia de los recursos o la apertura a la sociedad.

Conscientes de los retos que comparten las organizaciones y del valor del trabajo en red y la importancia de investigar antes de actuar, MÁS QUE IDEAS impulsa un nuevo proyecto que da voz a las asociaciones de pacientes en la búsqueda de soluciones. A través de grupos de trabajo y espacios de encuentro entre miembros de juntas directivas, directivos y profesionales de diferentes asociaciones, queremos propiciar el análisis y la reflexión de los principales retos que existen a nivel interno con el firme propósito de trabajar juntos para construir las soluciones.

Una iniciativa que cuenta con el apoyo y colaboración de PFIZER, y en la que nos acompañan 18 expertos que representan a 25 asociaciones de pacientes de diferentes enfermedades, ámbitos geográficos y grados de profesionalización. Personas que han decidido dar un paso adelante y compartir su conocimiento y experiencia del tejido asociativo de pacientes en España. Esta semana hemos comenzado a trabajar, como podéis ver en las fotos, pero esto no se queda aquí. Seguiremos dialogando, analizando y reflexionando durante los próximos meses para conseguir soluciones prácticas para la actividad cotidiana de cualquier asociación, y que permitan desarrollar futuros proyectos de formación y capacitación. Así que no os olvidéis de este proyecto que pronto dará mucho que hablar.

GRACIAS en mayúsculas a las 18 personas que han demostrado vocación y compromiso por los pacientes, y que no han dudado en sumarse a este proyecto. Para nosotros ha sido una clase magistral poder escucharos y aprender de vosotros estos días (¡y lo que nos queda!).  Sin duda, hemos logrado crear un equipo de participantes activo y creativo, al que confiamos se sumen muchos otros en futuras fases del proyecto.

Os presentamos al EQUIPO:

Santiago Alfonso

Gerente de Asociación de Pacientes de Psoriasis y Familiares (Acción Psoriasis)

Tesorero del Foro Español de Pacientes (FEP)

Soledad Alonso

Vicepresidenta y Tesorera de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER)

Ana Belén Bautista

Psicóloga de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla La Mancha (AFANION)

Mónica de Elío

Responsable de Divulgación de la Asociación de Diabéticos de Madrid

Blanca Esteban

Responsable del Servicio de Dietética de la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid

María Gálvez

Directora General de la Federación Española de Párkinson (FEP)

Daniel Anibal García

Secretario de la Asociación Cántabra de Hemofilia

Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

Antonia Gimón

Presidenta de la Asociación para la Ayuda a las Mujeres con Cáncer de Mama (AMUCCAM)

Vocal de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

Adriana Guevara

Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla)

Juan Carlos Julián

Coordinador General de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)

Andoni Lorenzo

Presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava (ADALAVA)

Presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE)

Aira Megías

Trabajadora social de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España, Piel de Mariposa (DEBRA)

Cristina Piñeiro

Presidenta de la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (ASOTRAME)

Pedro Plazuelo

Presidente de la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada

Presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE)

Antonio Poveda

Gerente de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA)

Montserrat Roig

Responsable de Gestión y Desarrollo de ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA (EME)

José Ángel Sánchez

Presidente de la Asociación Murciana de Trasplantados Hepáticos (ADEMTRA)

Antonio Tombas

Presidente de la Asociación de Enfermos de Riñón de Cataluña (ADER)

Reunirse en equipo es el principio

Mantenerse en equipo es el progreso

Trabajar en equipo asegura el éxito

Henry Ford