19 marzo 2015.
13 jóvenes de diferentes países se reunieron este fin de semana en Barcelona y no precisamente para salir de fiesta o hacer turismo. La Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis (EUROPSO) organizó la segunda edición de “Youth Round Table” para conocer, de primera mano, las necesidades y propuestas de los jóvenes con psoriasis y artritis psoriásica.
MÁS QUE IDEAS ha colaborado en esta iniciativa europea y pudimos comprobar lo importante que es integrar a los jóvenes en las asociaciones de pacientes y escuchar lo que tienen que decir. Un gran reto para el tejido asociativo que debemos asumir teniendo en cuenta que hay millones de personas jóvenes con enfermedades crónicas y sus experiencias y opiniones pueden enriquecer mucho la labor de todos en el ámbito de la salud.
Quedó claro que los jóvenes con psoriasis tienen necesidades especiales y muchas de ellas tienen que ver con aspectos sociales y relacionales. El estigma fue el tema más debatido. Escuchamos frases como “Fíjate en mí, no en mi piel” o “Estoy cansada de estar avergonzada” que reflejan muy bien cómo se sienten en ocasiones. Es una enfermedad visible que puede afectar a la confianza y a la propia percepción de uno mismo, como dijo Sandra Ros, psicóloga.
Trabajaron en diferentes grupos y surgieron cuestiones clave como la sobreprotección en la familia, la falsa percepción de que es una enfermedad contagiosa y el impacto que genera en las relaciones sociales o las dificultades en el ámbito laboral. El impacto es mayor cuando hablamos de la artritis psoriásica, no debemos olvidar que más de un 30% de las personas con psoriasis desarrollan esta enfermedad.
¿Soluciones?
En el ámbito social hay que apostar por la concienciación, la educación, la normalización y la información. ¡No juzguemos ni nos etiquetemos! Algunas recomendaciones para afrontar la enfermedad fueron cuidarse a uno mismo, implicarse
en el tratamiento, pedir ayuda cuando se necesite y afrontar los miedos. En el ámbito físico, el Dr. Lluis Puig y la Dra. Anna López destacaron la importancia de adoptar hábitos de vida saludables, promover una mayor colaboración entre dermatólogos y reumatólogos, y realizar un seguimiento continuado para evitar complicaciones clínicas.
Hay muchos retos y mucho trabajo por realizar pero vamos por el buen camino. Cada vez hay mejores tratamientos, más concienciación, más trabajo en equipo y asociaciones mejor preparadas para defender los derechos de los pacientes. Pronto tendremos el informe de EUROPSO con las conclusiones y propuestas finales y desde MÁS QUE IDEAS nos haremos eco difundiéndolo en redes sociales, así que ¡estate atento!
“Young Round Table” ha sido la primera iniciativa en la que MÁS QUE IDEAS ha trabajado con EUROPSO. ¡¡Pero no será la última!! La vocación de ambas organizaciones por trabajar en red ha dado como resultado la firma de un convenio de colaboración para impulsar proyectos a nivel europeo de concienciación y apoyo en materia de psoriasis y artritis psoriásica. Un gran reto que asumimos con muchas ganas y abiertos a la participación de más entidades y personas.
Enhorabuena por la firma de ese Convenio, iniciativas como ésta, contribuyen para que aprendamos normalizar y a no etiquetar a las personas. Gracias por formarnos e informarnos en tantas materias!
hola mi Hija tiene 23 años de edad y desde los 11 años ella tiene Psoriasis el dia 08/05/2019 fue internada en el hospital y ella salio del Hospital el 08/13/2019.
Quiero pedir la ayuda de un grupo de jovenes para que puedan tener contacto con ella para que la puedan asesorar para intercambiar opiniones respecto a esta enfermedad, en este momento ella esta con dolor y depresion ya que han sido muchos años y aun no encuentran un tratamiento que le ayude a regresarle el color de su piel a su cuerpo
Por favor si alguien me puede contactar por email
muchas gracias
hola muy buenas tardes, soy Oriana Pernia y padezco de psoriasis desde hace 10 años. He pasado por altas y bajas en mi trayecto con la enfermedad, en los últimos meses me cree una cuenta en instagram que es @lifewithoricoco, ahí trato de ayudar e inspirar a toda persona que pase por la misma situación.
Hola Oriana.Nos pondremos en contacto contigo via email. Gracias por aportar tu testimonio.
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