La participación de la sociedad civil en investigación y gestión sanitaria ha cobrado especial interés en los últimos años. La mejora en los canales de información y el empoderamiento de la población en materia de salud han permitido mayores espacios de diálogo en los que poder transmitir las necesidades y prioridades de la población.TE PRESENTAMOS NUESTRAS ÁREAS DE TRABAJO EN PARTICIPACIÓN CIUDADANA
CONSULTAS, ANÁLISIS Y PLANIFICACIÓN
PLANES DE PARTICIPACIÓN
CIUDADANA EN INVESTIGACIÓN
La investigación debe considerar lo que realmente es significativo para la población para aumentar su alcance y el impacto real en las personas. Para ello, la ciencia debe incluir la mirada de la ciudadanía y conocer así sus prioridades y necesidades. A la derecha podrás conocer cómo hemos trabajado en este campo de la mano del Instituto de Investigación Biogipuzkoa.
Instituto de Investigación Biogipuzkoa
HOJA DE RUTA PARA UNA EFECTIVA PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN INVESTIGACIÓN SOBRE ENVEJECIMIENTO
¿Qué hemos hecho?
Hemos el
aborado una Hoja de Ruta que incluye un proceso estructurado y sistematizado de acciones y medidas para facilitar la implicación y participación de personas mayores en los procesos de investigación y en la propia labor del Instituto de Investigación Biogipuzkoa.
A través de grupos focales y entrevistas a organizaciones civiles y personal del centro de investigación, hemos logrado una herramienta flexible que Biogipuzkoa podrá adaptar en función de los recursos, los resultados que se vayan obteniendo y la valoración que reciba por parte de cada uno de los agentes implicados.
Esta Hoja de Ruta pone la mirada en el papel de la sociedad y, más específicamente, en las personas mayores como colaboradores activos de la investigación, no solo como receptores de la misma.
COMITÉS, PLANES Y GRUPOS DE TRABAJO
PERSPECTIVA CIUDADANA EN INVESTIGACIÓN Y SALUD
Creemos que la cooperación entre la sociedad civil y la comunidad científico-sanitaria es clave para remar en la misma dirección. Participar en comités y jornadas relacionadas con la investigación nos permite exponer las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad y lograr que el mundo científico se alinee con las expectativas de la sociedad.
A continuación, se muestran diversos materiales que hemos liderado o en los hemos participado y que tienen como eje común la participación ciudadana en investigación y salud:
Participación en II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid (2022-2025) (Ver PLAN)
Guía La voz del paciente en la investigación clínica. ¿Por qué y cómo participar?. Fundación MÁS QUE IDEAS (2019, 2ª edición) (Ver GUÍA)
Co-autoría del manual Participación de los pacientes en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias: manual metodológico. Línea de desarrollos metodológicos de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS SESCS» (ver MANUAL)
Participación en informe Un llamado a la corresponsabilidad: cambiando el paradigma de atención para el manejo de la diabetes, elaborado por la Comisión para fortalecer la corresponsabilidad de los usuarios y proveedores en el primer nivel de atención a la salud: una aproximación a la diabetes tipo 2 y otras enfermedades crónicas no transmisibles en Latinoamérica (Ver INFORME)
- 2022 – Actualidad. Comité Permanente de Expertos en Ensayos Clínicos (Boehringer Ingelheim International GMBH)
- 2021 – 2022. Comité de «Patient Advocacy» (Pfizer España)
- 2019 – 2021. Comité Asesor permanente de Pacientes (Takeda’s R&D Patient Engagement Patient Advisory Council PEPAC)
- 2020. Reunión de Asesoramiento «Biomarkers and genetic testing» (LuCE/Amgen)
- 2020. Reunión de «COVID-19 – Meeting for Global Advocacy Partners» (Pfizer)
- 2020. Comité Asesor de Pacientes «EUCAN ALK» (Lung Cancer Europe / Takeda)
- 2019. Comité Científico del Congreso Mundial de Cáncer de Pulmón (IASLC)
- 2018. Comité de Pacientes en jornada “Patient summit on access” (Janssen)
- 2018. Jornada “Patient Advocacy Innovation Challenge. Los pacientes promoviendo el cambio en salud” (Novartis)
- 2017. Global Lung Cancer Advocacy Advisory Board (ABBVIE)
- 2017. International Advocacy Meeting (BMS)
- 2017. Comité Asesor de Pacientes «Oncology non-small cell lung cancer» (Takeda)
- 2016. Comité Asesor de Pacientes «Non-small cell lung cancer» (Boehringer Ingelheim International GMBH)
- 2014. Patient Advisory Meeting «Understanding the impact on patients of the current management of relapsed / refractory Hodgking lymphoma»)
European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). Expert Patients Degree (2016). Miembros del Grupo de Trabajo de EUPATI España (2016 – 2018).
Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis). Revisión encuesta de calidad de vida en personas con artritis reumatoide (2016): coordinamos y analizamos un grupo de trabajo con personas con artritis reumatoide con el fin de analizar el conocimiento y la idoneidad de una encuesta como técnica para estudiar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.
INFORMES Y ESTUDIOS
INVESTIGACIÓN SOCIAL
Nuestra premisa es: conocer antes de actuar.
Realizamos estudios para conocer necesidades, preferencias y experiencias de las personas que conviven con una enfermedad. También lideramos iniciativas que recaban experiencias y conocimientos de profesionales y sociedad civil para lograr entornos sanitarios centrados en las personas.
- Biomarcadores: experiencia y conocimiento de las personas con cáncer de pulmón en España (2024), junto con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) (Ver INFORME)
- Impacto económico del cáncer de pulmón: una perspectiva europea (2023). Una iniciativa de Lung Cancer Europe (LuCE), liderada por Fundación MÁS QUE IDEAS (Ver INFORME)
- Retos en el itinerario asistencial y preferencias de las personas con cáncer de pulmón en Europa (2022). Una iniciativa de Lung Cancer Europe (LuCE), liderada por Fundación MÁS QUE IDEAS (Ver INFORME)
- La vida con un cáncer de vejiga. De tú a tú con las personas protagonistas (2022) (Ver INFORME)
- Experiences and quality of life of people impacted by lung cancer in Europe (2021). Una iniciativa de Lung Cancer Europe (LuCE), liderada por Fundación MÁS QUE IDEAS (Ver INFORME)
- Psychological and social impact of lung cancer (2020). Una iniciativa de Lung Cancer Europe (LuCE), liderada por Fundación MÁS QUE IDEAS (Ver INFORME)
- El apoyo a las personas con cáncer de pulmón. Fortalezas y debilidades (2020), junto con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) (Ver INFORME)
- Disparities and challenges in access to lung cancer diagnostics and treatment across Europe (2020). Una iniciativa de Lung Cancer Europe (LuCE), liderada por Fundación MÁS QUE IDEAS (Ver INFORME)
- La esfera emocional y social del cáncer de pulmón (2019), junto con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) (Ver INFORME)
- Inmunoterapia y cáncer: conocimiento, expectativas y experiencia de los pacientes (2019) (Ver INFORME)
- Cáncer gástrico: hablando entre pacientes (2018) (Ver INFORME)
- 2 miradas sobre el cáncer renal. Explorando la experiencia de pacientes y profesionales (2018) (Ver INFORME)
- Challenges in lung cancer clinical trials (2018). Una iniciativa de Lung Cancer Europe (LuCE), liderada por Fundación MÁS QUE IDEAS (Ver INFORME)
- Cáncer de próstata en primera persona (2017) (Ver INFORME)
- Acceso a diagnóstico y tratamiento en cáncer de pulmón (2017). Una iniciativa de Lung Cancer Europe (LuCE), liderada por Fundación MÁS QUE IDEAS (Ver INFORME)
- Percepción Social de la Hepatitis C en España (2017), junto con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) (Ver INFORME)
- El reto social del cáncer de ovario (2021), junto con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO) (Ver INFORME)
- Hoja de ruta: Cáncer Gástrico (2019) (Ver INFORME)
- Tabaquismo, mujeres y derechos humanos (2019) (Ver INFORME)
- Control del tabaco en España: asignatura pendiente para la protección de la salud de las mujeres en España (2019) (Ver INFORME)
- Asociaciones de pacientes: Análisis de la gestión de los retos internos (2016) (Ver INFORME)
- 2022: Impact of Lung Cancer on Quality of Life – A European Perspective. Journal of thoracic oncology: official publication of the International Association for the Study of Lung Cancer 17(9):S73-S7
- 2021: The Psychosocial Impact of Lung Cancer – A European Perspective. Journal of thoracic oncology: official publication of the International Association for the Study of Lung Cancer 16(10):S900-S901
- 2021. Access Disparities and Challenges in Lung Cancer Diagnostics and Treatment – A European Perspective. Journal of thoracic oncology: official publication of the International Association for the Study of Lung Cancer
- 2019. Challenges in Lung Cancer Clinical Trials: A European Perspective. Journal of thoracic oncology: official publication of the International Association for the Study of Lung Cancer 14(10):S346
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